Focus On: Paralisi Cerebrale Infantile. Bambini di ieri, adulti di oggi.
E' stato condotto un importante studio di coorte su tutti i pazienti che è stato possibile reclutare nell’ambito della paralisi cerebrale infantile transitati nelle strutture de La Nostra Famiglia del Veneto a partire dal 1969. Non vi sono altri lavori pubblicati in letteratura nazionale che approfondiscono a così largo spettro questo ambito. Lo studio è stato approvato dal Comitato Etico provinciale e i dati complessivi sono stati pubblicati nel 2019 sulla rivista Research in Developmental Disabilities. Negli ultimi decenni, grazie al progresso in ambito medico, è aumentata l’aspettativa di vita in molte patologie croniche ad esordio infantile. Tra queste, vi è la Paralisi Cerebrale Infantile (PCI). Secondo una definizione condivisa a livello internazionale, il termine PCI descrive un gruppo di disturbi permanenti dello sviluppo del movimento e della postura che possono causare limitazioni nelle attività della vita quotidiana e che sono attribuibili a disturbi non progressivi a carico dello sviluppo del cervello del bambino. Tali disturbi sono spesso accompagnati da ulteriori deficit tra cui disordini sensoriali, percettivi, cognitivi, della comunicazione, epilessia ecc.
Con la diagnosi PCI quindi vengono indicati quadri clinici molto diversi tra di loro che condividono tuttavia, quale elemento caratterizzante, una compromissione della funzionalità motoria. Nel 2016 presso La Nostra Famiglia è stata avviata una ricerca, nata dall’idea del dott. Andrea Martinuzzi e resa possibile grazie al contributo della dott.ssa Alda Pellegri, che ha coinvolto tutte le sedi del Veneto: Conegliano, Pieve di Soligo, Padova, Treviso, San Donà, Vicenza e Oderzo. L’obiettivo di questo studio era quello di valutare quali fossero stati gli esiti a lungo termine nei pazienti con PCI trattati presso i centri della nostra famiglia del Veneto. A tal fine, sono stati raccolti i dati di tutti i bambini con diagnosi di PCI nati tra il 1967 e il 1997 e dimessi all’età di 18, nel trentennio dal 1985 al 2015.