Giornata delle Malattie Rare: storie di vita e di ricerca
Le malattie rare oggi conosciute e diagnosticate sono circa 11.000 e interessano 300 milioni di persone a livello globale, un numero che certamente cresce con il progredire della ricerca scientifica. Tutte le persone affette da queste malattie incontrano le stesse difficoltà nel raggiungere la diagnosi, nell’ottenere informazioni, nel venire orientate verso professionisti competenti. Sono ugualmente problematici l’accesso a cure di qualità, il coordinamento tra le cure ospedaliere e le cure di base, l’autonomia e l’inserimento sociale. Con l’aiuto delle Associazioni la scienza può rispondere ai bisogni di salute delle persone, come avviene ogni giorno nei Poli regionali dell’IRCCS Medea. Leggi di più