Associazione La Nostra Famiglia

Quali ausili per l'autonomia e la partecipazione? La Nostra Famiglia di Conegliano dal 7 al 24 settembre organizza un corso – accreditato ECM e articolato in tre moduli intensivi in presenza di quattro giornate ciascuno – sulle tecnologie oggi disponibili per l'autonomia, la sostenibilità assistenziale, l'inclusione scolastica, lavorativa e sociale delle persone con ogni tipo di disabilità, età e patologia invalidante. Iscrizioni fino ad esaurimento dei posti disponibili. Info 0438/906304 – Programma

Presso la sede della Nostra Famiglia di Bosisio Parini partirà a ottobre il corso per Operatore Socio Sanitario (OSS). Grazie a lezioni in aula, esercitazioni pratiche e tirocini, il corso offre possibilità di impiego presso ospedali, cliniche, case di cura, case di riposo, centri diurni, servizi di assistenza domiciliare, enti locali, cooperative sociali…
Inoltre, a tutti gli studenti La Nostra Famiglia garantisce tirocini presso le proprie sedi o presso strutture in convenzione con l’Associazione e a fine percorso c’è la possibilità di inserimento lavorativo presso i Centri.
Info 031 877.556/355/354 - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – Programma - Guarda il video di presentazione

I bikers del Club non hanno voluto mancare all’appuntamento con l’Associazione La Nostra Famiglia di Conegliano. Con stupore ed emozione i bambini hanno potuto vedere da vicino le potenti moto: hanno udito il rombo, apprezzata la bellezza e goduto della presenza di amici autentici. Un grazie di cuore per il contributo a favore delle attività riabilitative e per essere testimoni di solidarietà ed amicizia.

E' stata presentata il 2 luglio presso la sede di Conegliano un'installazione progettata e realizzata dagli studenti del Centro di Formazione Professionale. Si tratta del “Nido di Pace”, una struttura circolare in legno realizzata dagli studenti che frequentano il Centro di Formazione Professionale. L'obiettivo è di creare uno spazio comune per la relazione e il dialogo. Leggi di più

Si è da poco conclusa a Pasian di Prato l'esperienza del primo RE-Fun Camp, settimana di riabilitazione intensiva che ha coinvolto nove bambini affetti da Paralisi Cerebrale Infantile provenienti da tutta la Regione.
Per promuovere l'uso dell'arto superiore sono state proposte anche attività sportive: tiro con l'arco, baseball, slackline, judo, pallacanestro, rugby e anche esercizi di magia e illusionismo. Al termine uno spettacolo di magia aperto anche ai genitori e ad una rappresentanza regionale del Comitato italiano paralimpico e dei servizi territoriali.
Grazie a tutte le realtà associazionistiche che hanno aderito al progetto: Rugby Club Pasian di Prato NATURE4KIDS White Sox Buttrio Baseball Paolo Colla Illusionist  ASD Sport Team Judo Udine ACSD Arcobaleno, Comitato Paralimpico FVG.

Rinnovare l’identità, raccontare la missione: questo il focus dell’incontro sul Bilancio di Missione dell’Associazione La Nostra Famiglia, presentato presso Villa Parravicino a Erba (CO).
Nel 2021 sono stati accolti 24.000 bambini e giovani con più di 3.000 ricoveri.
“E’ stato un anno difficile ma la bellezza di quello che facciamo quotidianamente, della nostra missione, non dipende dall’assenza dei problemi e della complessità; non dipende nemmeno solo dai risultati positivi” commenta la Presidente Luisa Minoli. Leggi di più

In italiano ogni nome è preceduto da un articolo che si accorda per genere e numero con il nome che lo segue. Nonostante questo accordo sia uno dei primi ad essere acquisiti (prima rispetto all’accordo soggetto-verbo, per esempio), gli articoli vengono prodotti solo intorno ai due anni. Nei bambini che successivamente svilupperanno un disturbo del linguaggio, la produzione di questi funtori è ulteriormente ritardata. Ad oggi, tuttavia poco si sa di cosa avviene a livello di comprensione. I bambini sono in grado di comprendere gli articoli prima di iniziare a produrli? Purtroppo, i test standardizzati disponibili rendono difficile lo studio della comprensione nei bambini pre-verbali. Per questo si stanno facendo strada tecniche in grado di studiare la comprensione in tempo reale, senza richiedere una risposta da parte del bambino.Tra queste tecniche troviamo lo studio dei movimenti oculari mediante eyetracker. Il nostro studio ha sfruttato questa tecnica per indagare se i bambini di 12 e 20 mesi sanno usare gli articoli come aiuto nell’elaborazione linguistica. Leggi tutto

Il quadro pandemico ha avuto un riflesso molto pesante sulla salute dei bambini, sia dal punto di vista psicologico sia in termini di contrazione delle opportunità terapeutiche. Un videoapprofondimento con gli esperti della Nostra Famiglia.

"I bambini sono il futuro e la speranza del nostro Paese ma dobbiamo passare da un'attenzione emotiva ad un'attenzione più concreta e fattiva. Occorre renderli protagonisti e farsi carico della loro fragilità".
Guarda l'intervista alla Presidente Luisa Minoli

"Dobbiamo riuscire a garantire nel tempo la qualità dei servizi coniugando missione, innovazione e sostenibilità".
Guarda l'intervista al Direttore Generale Marcello Belotti

"I costi del Covid per i bambini più fragili sono stati molto pesanti e li vedremo nei prossimi mesi. Ci sono poi molte famiglie povere che in questa situazione hanno pagato più di tutti".
Guarda l'intervista al Direttore Sanitario Massimo Molteni

 

Il Sistema di Valutazione su Base Empirica ASEBA® (Achenbach System of Empirically Based Assessment) è una raccolta di strumenti standardizzati per la valutazione dei problemi emotivo-comportamentali di soggetti di tutte la fasce d'età. L'IRCCS Medea, unico distributore italiano autorizzato, ha realizzato un nuovo sito web, che consente l’acquisto e una più facile consultazione degli strumenti disponibili. Leggi tutto

Il 5x1000 è una risorsa importante, che ci permette di prenderci cura di ogni bambino e della sua famiglia, specialmente se si trova a convivere con una situazione difficile e impegnativa.
Una tua semplice firma nella dichiarazione dei redditi, indicando il codice fiscale 00307430132, ci consentirà di investire nella ricerca sanitaria e di realizzare molti progetti.Guardane qui qualcuno

Gli effetti della riabilitazione robot-assisted del cammino sulla parte superiore e inferiore del corpo durante il cammino in bambini con diplegia sono stati quantificati usando dei parametri sintetici. Prima di tutto sono state valutate le strategie della parte superiore del corpo durante il cammino in 73 bambini con diplegia e in 15 bambini sani. I pazienti con paralisi cerebrale hanno mostrato valori più alti della maggior parte dei parametri sintetici della posizione della parte superiore del corpo rispetto ai bambini del gruppo di controllo. Successivamente sono stati valutati gli effetti della riabilitazione robot-assistita del cammino in un sottogruppo di 35 bambini per mezzo della UBPS (Upper Body Profile Score).

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di Barbara Tomasino et al
I gliomi a basso grado (LGG) sono tumori cerebrali a lenta crescita che infiltrano il sistema nervoso e tendono a recidivare, spesso con degenerazione maligna dopo il primo trattamento. Il re-intervento non è sempre una scelta raccomandata per l’alto rischio di insorgenza di deficit neurologici e cognitivi.
Tuttavia, in letteratura mancano studi che misurano lo status cognitivo post re-intervento usando un estensivo testing neuropsicologico. Abbiamo analizzato in uno studio retrospettivo una serie di 40 pazienti con recidiva di glioma nelle aree eloquenti dell’emisfero sinistro. I pazienti hanno completato un’estensiva valutazione neuropsicologica pre- secondo intervento (T3) e post (T4) a 4 mesi dal secondo intervento. La valutazione neuropsicologica includeva test per la memoria, le prassie, il linguaggio e le funzioni esecutive. La zona di massima sovrapposizione delle lesioni interessava la corteccia insulare sinistra e il giro frontale inferiore.

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Ricercatori dell’IRCCS Medea e Università di Udine mostrano come la via dorsale e la via ventrale della corteccia cerebrale collaborino nella comprensione dei comportamenti altrui, integrando il movimento nel contesto in cui si svolge. Lo studio pubblicato su PNAS fornisce indicazioni utili per la riabilitazione dei disturbi della percezione sociale. In fase di sperimentazione un training in realtà virtuale. Leggi tutto

Conegliano, 10 luglio - Presso la sede di Conegliano (Tv), la Presidente de “La Nostra Famiglia” Luisa Minoli ha illustrato con il Direttore Generale Marcello Belotti i principali contenuti e risultati del Bilancio di Missione, riferito alle attività svolte nel corso del 2018. All’incontro sono intervenuti Don Renzo Pegoraro, Fondazione Lanza e Cancelliere della Pontificia Accademia per la vita, Fiorenzo Fantinel, Presidente Fondazione di Comunità della Sinistra Piave, Carlos Veloso dos Santos, Amministratore Delegato Amorim Cork Italia S.p.A. L’incontro è stato arricchito dalla testimonianza di Umberto e Lauren Mannoia, venuti dal Brasile per poter curare il figlio Enzo. Leggi tutto

Anche in Friuli Venezia Giulia La Nostra Famiglia presenta il Bilancio di Missione 2018. Il 23 luglio alle 21, in piazza Matteotti a Udine, l’associazione invita le famiglie e gli amici ad una serata di musica, letture e poesia con la giornalista Anna Piuzzi, lo scrittore Angelo Floramo e il gruppo di musica folk Carantan.In caso di cattivo tempo la serata si svolgerà presso il Salone del Popolo, Palazzo D'Aronco, in Via Nicolò Lionello 1. Guarda il programma

Bosisio Parini, 5 luglio - In occasione della Convention Internazionale Lions 2019, il 5 luglio una delegazione proveniente da tutto il mondo ha fatto un “service di clownterapia” all’IRCCS Medea – La Nostra Famiglia di Bosisio Parini: si tratta di un gruppo di volontari che, con i clown del Dottor Sorriso, hanno animato la giornata dei nostri piccoli pazienti. Leggi tutto

Il presidio di Mandello del Lario (LC) ringrazia di cuore Iperal e i suoi clienti che, con la campagna solidale "La spesa che fa bene - Iperal per il sociale", hanno consentito di raccogliere la somma di 2.000 euro. L'importo andrà a finanziare le attività della residenza sanitaria per disabili del paese lariano.  La Nostra Famiglia di Mandello ha ottenuto 2702 preferenze, classificandosi al 4° posto tra le realtà beneficiarie della raccolta fondi.

Il 24 giugno, presso la sede di Conegliano, gli alpini hanno consegnato a Gigliola Casati, direttrice generale regionale, il ricavato della Marcia di Primavera che si è svolta il primo maggio scorso. I fondi raccolti, 7.000 euro, sono stati destinati alle attività dei bambini e ragazzi del presidio e all’acquisto di alcune attrezzature per la riabilitazione. L’evento, organizzato da 25 anni dagli alpini del Gruppo Città con altri 12 gruppi e associazioni, ha riscosso un grande successo di pubblico. Questa è stata anche la prima edizione senza Piero Masutti, alpino e storico collaboratore che alcuni mesi fa è “andato avanti” e al quale verrà intitolata un’attrezzatura acquistata con i fondi raccolti.

La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita, o Sindrome di Ondine, è una patologia genetica rara che coinvolge il Sistema Nervoso Autonomo: in pratica, ciò che si osserva è un corpo che, in uno stato di sonno, si dimentica di respirare. Sul sito Medea 4 fascicoli scaricabili gratuitamente con informazioni e consigli pratici per i genitori. Leggi tutto

Bosisio Parini, 4 ottobre - Il convegno vuole offrire un aggiornamento sulle più avanzate metodologie di trattamento per l’età evolutiva, attraverso un confronto tra le realtà nazionali impegnate in questo ambito e specialisti provenienti da diversi Paesi del mondo. L’evento si colloca nell’ambito delle iniziative per la Giornata mondiale delle Paralisi Cerebrali Infantili; sono previsti anche una sessione poster e un premio alle migliori Tesi di Laurea sulle PCI. Leggi tutto

Si terrà il 29-30 novembre il Congresso “Distrofia dei cingoli da deficit di Calpaina 3: il paziente, la malattia, la cura”, che riunirà alcuni tra i maggiori esperti a livello mondiale stimolando un confronto sulle più aggiornate conoscenze medico-scientifiche su questo tema. Evento aperto ai professionisti della sanità, ai pazienti e ai loro familiari. Leggi tutto

Il Gruppo Amici propone il viaggio “MATERA, i suoi SASSI e il Santuario della Palomba”, dal 13 al 15 settembre 2019. Organizzazione tecnica: Zerotrenta t.o. Info: Ornella Fogliani 031 625111, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Con il racconto delle variegate iniziative con cui i Centri de la Nostra Famiglia hanno concluso un anno intenso di attività, auguriamo a tutti i lettori un piacevole periodo di riposo. Arrivederci a settembre

Il 7 giugno, a conclusione dell’anno scolastico, una mattina di festa tra canti, musica e messaggi di solidarietà presso  la scuola primaria del Centro La Nostra Famiglia - Istituto Comprensivo Casale di Brindisi: insegnanti e bambini hanno accolto i genitori e la cittadinanza con un concerto e hanno mostrato le attività svolte nell'anno scolastico, tra didattica, cura e riabilitazione.

Tanti genitori, amici, operatori ma soprattutto tanti ragazzi il 2 luglio hanno partecipato e animato la festa di fine anno presso la sede di Castiglione Olona. È stata una serata allegra e gioiosa, iniziata con la celebrazione della Santa Messa e proseguita con una pizzata in compagnia. Ma il vero fulcro dell'evento è stato lo spettacolo teatrale “La spada nella roccia”: protagonisti i ragazzi, mentre la regia e la scenografia erano delle giovanissime educatrici.

Basta mettere insieme bambini e ragazzi simpatici e pieni di talenti, una sezione dell’associazione genitori molto vivace, un team di terapisti ed educatori profondamente motivati, sole e frutta quanto basta, emulsionare tutto insieme… ed ecco la ricetta per una festa estiva perfettamente riuscita! Da alcuni anni a Vicenza, grazie alla collaborazione tra il personale del Centro di Riabilitazione e l’Associazione Genitori è nata una bella tradizione di feste, momenti preziosi di condivisione, creatività e inclusione durante i quali vengono ospitati bambini, parenti e amici come una grande famiglia.

Grande successo il 9 giugno 2018 per la cena solidale di Endine Gaiano: il laboratorio si è trasformato in un ristorante, con  numerosi camerieri all’opera, contraddistinti da una maglietta stampata per l’occasione e tavole addobbate in modo festoso e colorato, abbellite da decorazioni e fiori. Accolti dalle note musicali di un amico alpino, hanno partecipato alla serata 80 invitati tra familiari, Alpini, volontari e tanti amici. Agli ospiti, affiancati dagli operatori, è stato affidato il delicato compito del servizio ai tavoli che hanno svolto con grande maestria e impegno.

FocusOn: Mutazioni nel gene TLR3 predispongono a encefalite causata da herpesvirus

Manuela Sironi, Anna Maria Peri, Rachele Cagliani,  Diego Forni, Stefania Riva, Mara Biasin, Mario Clerici, Andrea Gori

Le encefaliti acute sono spesso causate o scatenate da un virus. In particolare nei paesi sviluppati il virus herpes simplex di tipo 1 (HSV-1) e il virus varicella-zoster (anch'esso appartenente alla famiglia degli herpesvirus) rappresentano le più comuni cause di encefalite acuta e non epidemica. Entrambi questi virus sono neurotropici, cioè infettano preferenzialmente cellule nervose.

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Pieve di Soligo, 16 settembre 2017 - Torna l'evento "sportivo" più atteso dagli operatori delle sedi venete de La Nostra Famiglia, una giornata di giochi a squadre che ha già riscosso grande successo lo scorso anno e quest'anno sarà ospitata a Pieve di Soligo. L'evento è riservato a squadre composte da almeno 6 elementi (possono partecipare sia adulti sia bambini) ed è organizzato da uno specifico gruppo di lavoro.

E' stato pubblicato il primo Manuale sugli Ausili Elettronici ed Informatici; fra gli autori Massimo Guerreschi, responsabile dei Centri Ausili de La Nostra Famiglia. Il manuale è disponibile in formato cartaceo ed anche in formato e-book. E' disponibile, inoltre, la versione EbookECM che permette di acquisire 30 crediti ECM. Per tutte le informazioni sui contenuti e sull'acquisto: centriausili.it

Bosisio P. , luglio 2016 - Incontrare campioni olimpici e paralimpici in vista dei prossimi giochi e conoscere le esperienze di successo ma anche l'impegno ed i sacrifici di chi ha vestito i colori azzurri. E' questa l'interessante proposta educativa che ha coinvolto i ragazzi del Centro di Formazione Professionale di Bosisio Parini.

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Focus On:I fattori personali della Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute (ICF).

Autori: Leonardi, M., Sykes, C.R., Madden, R.C., Ten Napel, H., Hollenweger, J., Snyman, S., Madden, R.H., Kraus De Camargo, O., Raggi, A., Van Gool, C.H., Martinuzzi, A.  

Titolo dell'articolo: Do we really need to open a classification box on personal factors in ICF? 

Titolo della rivista: Disability and Rehabilitation 2016, 38 (13), pp. 1327-1328.  

IF: 1.919

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15 ragazzi dei Centri di Vedano, Castiglione Olona e Bosisio Parini hanno potuto partecipare ad una giornata formativa alla Buosi Academy dove hanno potuto  conoscere le caratteristiche del cacao, imparare a leggere un’etichetta di una tavoletta e poi creare dei cioccolatini e realizzare dei disegni con il cioccolato bianco e il burro di cacao.

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Outcome neurocognitivo nei pazienti affetti da tumore cerebrale in età pediatrica: presentati i dati raccolti dal network italiano di oncologia pediatrica

La Dr.ssa Geraldina Poggi ha presentato al XLI Congresso Nazionale dell'Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica  (AIEOP - Verona, 22/24 maggio 2016) e al XVII International Symposium on Pediatric Neuro-Oncology (ISPNO - Liverpool, 12-15 giugno 2016) i risultati del lavoro di coordinamento svolto dall’IRCCS Medea  a livello nazionale nella raccolta dati sui tumori cerebrali infantili [1]. Nel 2010, infatti, è stato attivato un network italiano composto dai principali centri ospedalieri presenti sul territorio nazionale, con l’obiettivo di monitorare l’evoluzione degli aspetti neuropsicologi e psicologici dei bambini con tumore cerebrale. Data l’assenza in Italia di raccomandazioni unitarie per la raccolta dei dati e la programmazione degli interventi, tale network si è prefissato di stabilire delle linee guida condivise per la conduzione delle valutazioni, l’indagine degli effetti della malattia tumorale e la definizione dei bisogni riabilitativi e delle associate strategie di intervento.

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