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Conegliano, 10 luglio - Presso la sede di Conegliano (Tv), la Presidente de “La Nostra Famiglia” Luisa Minoli ha illustrato con il Direttore Generale Marcello Belotti i principali contenuti e risultati del Bilancio di Missione, riferito alle attività svolte nel corso del 2018. All’incontro sono intervenuti Don Renzo Pegoraro, Fondazione Lanza e Cancelliere della Pontificia Accademia per la vita, Fiorenzo Fantinel, Presidente Fondazione di Comunità della Sinistra Piave, Carlos Veloso dos Santos, Amministratore Delegato Amorim Cork Italia S.p.A. L’incontro è stato arricchito dalla testimonianza di Umberto e Lauren Mannoia, venuti dal Brasile per poter curare il figlio Enzo. Leggi tutto
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Indice
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Anche in Friuli Venezia Giulia La Nostra Famiglia presenta il Bilancio di Missione 2018. Il 23 luglio alle 21, in piazza Matteotti a Udine, l’associazione invita le famiglie e gli amici ad una serata di musica, letture e poesia con la giornalista Anna Piuzzi, lo scrittore Angelo Floramo e il gruppo di musica folk Carantan.In caso di cattivo tempo la serata si svolgerà presso il Salone del Popolo, Palazzo D'Aronco, in Via Nicolò Lionello 1. Guarda il programma
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Roma, 10 luglio - Sedeky, giovane profugo scappato dalla guerra in Ruanda quando aveva 7 anni e ospite alla Nostra Famiglia di Mandello, ha ricevuto il premio a Roma con l’amico assessore Luca Picariello. Leggi tutto
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Bosisio Parini, 5 luglio - In occasione della Convention Internazionale Lions 2019, il 5 luglio una delegazione proveniente da tutto il mondo ha fatto un “service di clownterapia” all’IRCCS Medea – La Nostra Famiglia di Bosisio Parini: si tratta di un gruppo di volontari che, con i clown del Dottor Sorriso, hanno animato la giornata dei nostri piccoli pazienti. Leggi tutto
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Il presidio di Mandello del Lario (LC) ringrazia di cuore Iperal e i suoi clienti che, con la campagna solidale "La spesa che fa bene - Iperal per il sociale", hanno consentito di raccogliere la somma di 2.000 euro. L'importo andrà a finanziare le attività della residenza sanitaria per disabili del paese lariano. La Nostra Famiglia di Mandello ha ottenuto 2702 preferenze, classificandosi al 4° posto tra le realtà beneficiarie della raccolta fondi.
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Il 24 giugno, presso la sede di Conegliano, gli alpini hanno consegnato a Gigliola Casati, direttrice generale regionale, il ricavato della Marcia di Primavera che si è svolta il primo maggio scorso. I fondi raccolti, 7.000 euro, sono stati destinati alle attività dei bambini e ragazzi del presidio e all’acquisto di alcune attrezzature per la riabilitazione. L’evento, organizzato da 25 anni dagli alpini del Gruppo Città con altri 12 gruppi e associazioni, ha riscosso un grande successo di pubblico. Questa è stata anche la prima edizione senza Piero Masutti, alpino e storico collaboratore che alcuni mesi fa è “andato avanti” e al quale verrà intitolata un’attrezzatura acquistata con i fondi raccolti.
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di Roberta Epifanio, Nicoletta Zanotta, Roberto Giorda, Alessandra Bardoni e Claudio Zucca.
Il gene SCN8A codifica per una subunità dei canali di membrana cellulare per il Sodio, espressi in diverse aree del cervello, sia in neuroni eccitatori che inibitori.
Finora mutazioni di questo gene erano state prevalentemente associate a quadri di gravi encefalopatie epilettiche caratterizzate da esordio precoce, epilessia farmacoresistente, grave disabilità intellettiva e talvolta disturbi dello spettro autistico. Complessivamente mutazioni di questo gene sono ritenute causa di encefalopatia epilettica nell’1-1.4% dei casi. Più recentemente sono state descritte però mutazioni famigliari responsabili di sindromi epilettiche meno severe con prognosi migliore come le Crisi Infantili Famigliari Benigne (BFIS) e forme di coreo-atetosi parossistica.
La novità della nostra segnalazione è relativa al fatto che: una mutazione già segnalata ed associata ad entrambi i suddetti fenotipi sia presente in un paziente con una sindrome epilettica differente sempre a decorso favorevole. Infatti, il nostro paziente presenta un quadro di Epilessia Generalizzata con Crisi Febbrili Plus (GEFS+) che generalmente è associata a mutazioni di altri canali del sodio (SCN1A). Nel caso da noi descritto non vi è una distribuzione famigliare e le crisi sono ben controllate dalla terapia farmacologica. Leggi Tutto
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A Bosisio Parini sono aperte le iscrizioni al corso per Operatore Socio Sanitario, che avrà inizio ad ottobre 2019. Corso di 1000 ore (450 ore d'aula, 100 ore di esercitazioni pratiche, 450 ore di tirocinio) con frequenza obbligatoria. Leggi tutto
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La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita, o Sindrome di Ondine, è una patologia genetica rara che coinvolge il Sistema Nervoso Autonomo: in pratica, ciò che si osserva è un corpo che, in uno stato di sonno, si dimentica di respirare. Sul sito Medea 4 fascicoli scaricabili gratuitamente con informazioni e consigli pratici per i genitori. Leggi tutto
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Conegliano - Si terrà presso l’Ex-Convento San Francesco, dal 5 al 28 settembre 2019, un corso di Alta Formazione sulle Tecnologie Assistive per le persone con disabilità. Il corso è strutturato in quattro moduli di 3 giorni ciascuno, per un totale di 12 giornate intensive. Leggi tutto
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Bosisio Parini, 4 ottobre - Il convegno vuole offrire un aggiornamento sulle più avanzate metodologie di trattamento per l’età evolutiva, attraverso un confronto tra le realtà nazionali impegnate in questo ambito e specialisti provenienti da diversi Paesi del mondo. L’evento si colloca nell’ambito delle iniziative per la Giornata mondiale delle Paralisi Cerebrali Infantili; sono previsti anche una sessione poster e un premio alle migliori Tesi di Laurea sulle PCI. Leggi tutto
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Si terrà il 29-30 novembre il Congresso “Distrofia dei cingoli da deficit di Calpaina 3: il paziente, la malattia, la cura”, che riunirà alcuni tra i maggiori esperti a livello mondiale stimolando un confronto sulle più aggiornate conoscenze medico-scientifiche su questo tema. Evento aperto ai professionisti della sanità, ai pazienti e ai loro familiari. Leggi tutto
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Il Gruppo Amici propone il viaggio “MATERA, i suoi SASSI e il Santuario della Palomba”, dal 13 al 15 settembre 2019. Organizzazione tecnica: Zerotrenta t.o. Info: Ornella Fogliani 031 625111, ornella.fogliani@lanostrafamiglia.it
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Guarda il servizio su Qdpnews con interviste alla Presidente Luisa Minoli, al Direttore Generale Marcello Belotti e ai genitori di Enzo Lauren e Umberto.
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