E' stato condotto un importante studio di coorte su tutti i pazienti che è stato possibile reclutare nell’ambito della paralisi cerebrale infantile transitati nelle strutture de La Nostra Famiglia del Veneto a partire dal 1969. Non vi sono altri lavori pubblicati in letteratura nazionale che approfondiscono a così largo spettro questo ambito. Lo studio è stato approvato dal Comitato Etico provinciale e i dati complessivi sono stati pubblicati nel 2019 sulla rivista Research in Developmental Disabilities. Negli ultimi decenni, grazie al progresso in ambito medico, è aumentata l’aspettativa di vita in molte patologie croniche ad esordio infantile. Tra queste, vi è la Paralisi Cerebrale Infantile (PCI). Secondo una definizione condivisa a livello internazionale, il termine PCI descrive un gruppo di disturbi permanenti dello sviluppo del movimento e della postura che possono causare limitazioni nelle attività della vita quotidiana e che sono attribuibili a disturbi non progressivi a carico dello sviluppo del cervello del bambino. Tali disturbi sono spesso accompagnati da ulteriori deficit tra cui disordini sensoriali, percettivi, cognitivi, della comunicazione, epilessia ecc.
Con la diagnosi PCI quindi vengono indicati quadri clinici molto diversi tra di loro che condividono tuttavia, quale elemento caratterizzante, una compromissione della funzionalità motoria. Nel 2016 presso La Nostra Famiglia è stata avviata una ricerca, nata dall’idea del dott. Andrea Martinuzzi e resa possibile grazie al contributo della dott.ssa Alda Pellegri, che ha coinvolto tutte le sedi del Veneto: Conegliano, Pieve di Soligo, Padova, Treviso, San Donà, Vicenza e Oderzo. L’obiettivo di questo studio era quello di valutare quali fossero stati gli esiti a lungo termine nei pazienti con PCI trattati presso i centri della nostra famiglia del Veneto. A tal fine, sono stati raccolti i dati di tutti i bambini con diagnosi di PCI nati tra il 1967 e il 1997 e dimessi all’età di 18, nel trentennio dal 1985 al 2015.
Si è così raggiunto un campione di 565 pazienti; una prima parte dello studio è stata dedicata all’analisi delle caratteristiche di questi pazienti e ai cambiamenti osservabili durante questi trent’anni. Si è osservato come, con il passare degli anni, si sia ridotta la durata della presa in carico presso i nostri centri (da un iniziale durata di circa 16 anni fino ai 12 dell’ultimo decennio) e di come sia aumentato il ricorso a farmaci e a trattamenti di tipo chirurgico per trattare le problematiche motorie.
Durante le decadi inoltre, la percentuale di pazienti con la più estesa compromissione motoria (quadriplegia) è diminuita mentre le percentuali di emiplegia e di diplegia sono aumentate. La spasticità è rimasta il tipo di compromissione motoria maggiormente osservata.
Si è osservato un complessivo miglioramento nelle abilità motorie e manuali, ma un peggioramento nelle abilità comunicative. Considerando globalmente il livello di gravità si è osservato un aumento negli anni del numero di pazienti con lieve disabilità, una riduzione di quelli con disabilità moderata e una sostanziale stabilità in quello dei pazienti più gravi.
Sono stati successivamente contattati questi pazienti per raccogliere informazioni su quale fosse la loro situazione attuale; del campione iniziale è stato possibile contattare ed intervistare 199 pazienti. I dati raccolti in questo campione verranno analizzati per approfondire la situazione attuale dei pazienti e indagare quindi il rapporto esistente tra la situazione al memento della dimissione e l’evoluzione a lungo termine di questa patologia.
Articolo Originale
Pizzighello S, Pellegri A, Vestri A, Sala M, Piccoli S, Flego L, Martinuzzi A. Becoming a young adult with cerebral palsy. Res Dev Disabil. 2019 Sep;92:103450. doi: 10.1016/j.ridd.2019.103450. Epub 2019 Jul 19. PubMed PMID: 31330443.
IF - JCR 2018 - IF 1.872
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